“血友病是一种终生疾病，到目前为止，没有根治的办法，只能通过增加患者的凝血因子的活性水平，来消除患者的症状。”4月18日上午，达州市中心医院举行2018世界血友病日义诊活动，今年世界血友病日的主题是“分享知识，让我们变得更强”。不少血友病患者及家属早早地来到义诊地点，等待着义诊开始。同时，还对血液有关方面的疾病，如白血病、贫血等进行了义诊。
义诊活动现场
达州市中心医院血液内科主任杨丽华说：“我们举行义诊的目的一方面为血友病患者免费指导如何治疗，另一方面希望社会更多的了解和关注血友病，能够预防血友病的发生和提前介入治疗。”
义诊活动现场
何为血友病？
据了解，血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，主要特征为阳性家族史，幼年发病，自发或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血，分为血友病A、血友病B和遗传性因子XI缺乏症，各型可单独出现，也可同时存在。其中血友病A最常见，我国的血友病患者中血友病A约占80%，血友病B约占15%，遗传性因子XI缺乏症很少见。
杨丽华说：“简言之，血友病是通过母亲遗传，而且绝大多数是传男不传女。基本上都是从幼年便开始发病，一旦发病便伴随终生。这种病的危害分为出血、血肿和关节畸形三种。”
义诊活动现场
血友病有何禁忌？
据达州市中心医院血液内科护士长何玮介绍，虽然血友病目前无法根治，但可以通过增加患者的凝血因子的活性水平，有效消除患者症状。如果不及时通过药物治疗，到后期很多患者都可能残疾，如果是内出血甚至会出现死亡危险。
那么，血友病患者有哪些禁忌呢？据了解，血友病患者应避免外伤和身体受挤压；进食宜慢，禁用硬毛牙刷刷牙、牙签剔牙，避免口腔黏膜及牙龈受损；禁止挖鼻孔，必要时涂石蜡油，以防鼻孔黏膜干燥；有关节出血时局部制动，避免出血加重，用冰敷，禁服阿司匹林类药物。
义诊活动现场
义诊活动现场
如何预防血友病？
“血友病只能通过药物控制，无法根治，而治疗的药物价格非常昂贵，一支进口的药物要近2000元，很多患者一年的药费就要十几万，一般的家庭根本无力承担。”杨丽华说，因此，对血友病更多的应放在预防上，在结婚或生育前一定要到医院遗传咨询，做好产前筛查，降低血友病患儿的出生率，或者通过提前干预治疗，让血友病患者也能生育出正常的宝宝。
义诊活动现场
据了解，目前在达州市中心医院进行治疗的血友病患者有38人，还有一些在外地就医或者潜伏的患者还未被发掘。杨丽华说：“希望目前还处于潜伏状态的血友病患者及时就医，以提高后期的生活质量。”
王标 封面新闻记者 罗轩 摄影报道
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