2021年12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保，2022年1月1日起正式执行。该药经过国家医保局“灵魂砍价”，每针价格从70万元降至3.3万元。
脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。诺西那生钠注射液是中国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物，2019年上市，价格较为高昂。
为他们送上最好的新年礼物
在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射
这是送给我们全家最好的新年礼物
我们会给你身上打一针
非常好的礼物进到你的身体里了
网友也为患儿送上了祝福
“目标是一致的，而且我们都不希望套路”
比最初的报价少了2万多元
自2018年，国家卫健委等五部委联合发布《第一批罕见病名录》（共涉及罕见病121种）以来，短短几年时间，60余种罕见病用药获批上市，其中40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。2021年共有7个罕见病药品谈判成功，价格平均降幅达65%。
